De wekelijkse doorgeefvraag: een wetenschapper stelt een vraag aan een collega uit een ander vakgebied. Guy Widdershoven vraagt Martina Cornel (VUmc): bij tests op genetische kwalen moet je soms familie testen. Mag die weigeren? Soms hebben tests ook gevolgen voor familie. Mag je die, als de geteste dat niet wil, inlichten?
‘Je erfelijke aanleg geef je door aan je kinderen. Gemiddeld deel je vijftig procent van de variatie in jouw dna met je broers en zussen. Veel dna is bij iedereen gelijk, maar juist die variatie kan ziekten verklaren.
'Een belangrijk uitgangspunt in de medische ethiek, individuele autonomie, is dus in tegenspraak met de biologie. Je bent onderdeel van een familie. Een dna-test bij mij heeft ook een sterke voorspellende waarde voor mijn broers, zussen en kinderen.
'Er is grote vooruitgang geboekt. Kanker of acute hartdood op jonge leeftijd kan nu vaker aan een bekende genvariant worden toeschreven. Dna-tests maken het dan mogelijk preventief medicijnen te slikken (bètablokkers tegen acute hartdood, aspirine tegen darmkanker) of preventief operaties te ondergaan (ICD bij hartritmestoornissen, verwijderen borsten en eierstokken bij erfelijke borst- en eierstokkanker). Daarmee verschuift het belang van het recht op niet weten naar het recht op weten. Áls je tijdig kunt ingrijpen, voelen artsen zich verplicht te waarschuwen.
'In de klinische genetica staat individuele autonomie nog centraal, maar er is een verschuiving gaande. Gelukkig zijn steeds meer tests mogelijk zonder familieleden lastig te vallen, maar vooral bij toevalsbevindingen kan een relevante bevinding de familie worden meegedeeld, waar niet om gevraagd is. Soms kan een onbegrepen bevinding beter worden geïnterpreteerd als ook ouders worden onderzocht. Resultaten van wetenschappelijk onderzoek wil je soms individuele onderzoeksdeelnemers meedelen, hoewel dat meestal niet gebeurt.
Er zijn dus nieuwe modellen voor informed consent nodig om de voor- en nadelen tegen elkaar af te wegen.'
Martina Cornel vraagt Ruard Ganzevoort, hoogleraar praktische theologie aan de VU: dna-tests, prenataal onderzoek, de vergrijzing of de multiculturele samenleving roepen ethische vragen op. Hoe garanderen we toegang tot medische zorg voor iedereen? En kan jouw faculteit die vragen agenderen?
‘Je erfelijke aanleg geef je door aan je kinderen. Gemiddeld deel je vijftig procent van de variatie in jouw dna met je broers en zussen. Veel dna is bij iedereen gelijk, maar juist die variatie kan ziekten verklaren.
'Een belangrijk uitgangspunt in de medische ethiek, individuele autonomie, is dus in tegenspraak met de biologie. Je bent onderdeel van een familie. Een dna-test bij mij heeft ook een sterke voorspellende waarde voor mijn broers, zussen en kinderen.
'Er is grote vooruitgang geboekt. Kanker of acute hartdood op jonge leeftijd kan nu vaker aan een bekende genvariant worden toeschreven. Dna-tests maken het dan mogelijk preventief medicijnen te slikken (bètablokkers tegen acute hartdood, aspirine tegen darmkanker) of preventief operaties te ondergaan (ICD bij hartritmestoornissen, verwijderen borsten en eierstokken bij erfelijke borst- en eierstokkanker). Daarmee verschuift het belang van het recht op niet weten naar het recht op weten. Áls je tijdig kunt ingrijpen, voelen artsen zich verplicht te waarschuwen.
'In de klinische genetica staat individuele autonomie nog centraal, maar er is een verschuiving gaande. Gelukkig zijn steeds meer tests mogelijk zonder familieleden lastig te vallen, maar vooral bij toevalsbevindingen kan een relevante bevinding de familie worden meegedeeld, waar niet om gevraagd is. Soms kan een onbegrepen bevinding beter worden geïnterpreteerd als ook ouders worden onderzocht. Resultaten van wetenschappelijk onderzoek wil je soms individuele onderzoeksdeelnemers meedelen, hoewel dat meestal niet gebeurt.
Er zijn dus nieuwe modellen voor informed consent nodig om de voor- en nadelen tegen elkaar af te wegen.'
Martina Cornel vraagt Ruard Ganzevoort, hoogleraar praktische theologie aan de VU: dna-tests, prenataal onderzoek, de vergrijzing of de multiculturele samenleving roepen ethische vragen op. Hoe garanderen we toegang tot medische zorg voor iedereen? En kan jouw faculteit die vragen agenderen?
